Co zrobić, jeśli dziecko ma białaczkę
Miscellanea / / April 04, 2023
Jak zbudować drogę do wyzdrowienia, gdzie się zwrócić o pomoc i na jakie wydatki się przygotować.
Co roku w Rosji 3,5 tys. dzieci znajdowaćGłówny onkolog dziecięcy: w Federacji Rosyjskiej rocznie około 3,5 tys dzieci chorują na raka / Tass Białaczka stanowi 40% wszystkich nowotworów wieku dziecięcego. Jest jednak uleczalny. Najważniejsze to jak najwcześniej zauważyć objawy. A jeśli diagnoza się potwierdzi, postępuj właściwie i konsekwentnie.
W tym artykule odpowiemy na najczęstsze pytania rodziców, którzy mają do czynienia z białaczką dziecięcą.
Co to jest białaczka
Białaczka, białaczka lub białaczka to trzy nazwy tej samej złośliwej choroby układu krwiotwórczego. W przypadku tej choroby proces dojrzewania komórek krwi „pęka”.
U zdrowej osoby szpik kostny regularnie je odnawia: tworzy erytrocyty, leukocyty I płytki krwi. Z kolei białaczka powoduje niekontrolowany podział niedojrzałych komórek (blastów), które wypierają zdrowe krwinki, co prowokuje objawyObjawy białaczki dziecięcej / Infocenter "Białaczka dziecięca": bladość, letarg, zwiększone krwawienie i podatność na infekcje.
Białaczka jest chorobą ogólnoustrojową. Zaczynając od nieprawidłowego funkcjonowania szpiku kostnego, obejmuje swoim zasięgiem cały organizm, powodując zaburzenia w funkcjonowaniu narządów i układów.
Dlatego diagnostyka odbywa się w kilku kierunkach jednocześnie.
Przede wszystkim przed lekarzami stoi zadanie określenia rodzaju białaczki w celu wybrania protokołu leczenia. Aby to zrobić, konieczne jest zbadanie próbki szpiku kostnego pacjenta.
Prowadzone są badania z zakresu cytologii, biochemii komórek nowotworowych i genetyki molekularnej. Ujawnia się charakterystyczne cechy nowotworu, porównuje się je z cechami klinicznymi komórek w jednym lub innym typie białaczki.
Równolegle przeprowadzana jest ogólna ocena stanu narządów wewnętrznych i układów - ważne jest, aby zrozumieć, jakie szkody choroba wyrządziła organizmowi.
Aby uzyskać dokładną diagnozę, często trzeba skontaktować się z kilkoma laboratoriami, w tym federalnymi. W Rosji dzieci mogą być leczone w swoich regionach, ale regionalne szpitale zwracają się do laboratoriów o potwierdzenie diagnozy. NMIC DGOI ich. Dmitrij Rogaczow, Narodowe Centrum Badań Medycznych Onkologii ich. N. N. Błochin, NII DOGiT ich. R. M. Gorbaczow, OUBZ nr 1 G. Jekaterynburg i inne.
Współczesna nauka nie jest w stanie przewidzieć wystąpienia tej choroby. To nie jest dziedziczne wirusowy lub bakteryjne, więc nie można ich zarazić.
Istnieje wiele typów białaczek: wśród nich są zarówno trudne do leczenia, jak i takie, w których przeżywa 9 na 10 pacjentów.
Najbardziej forma pospolitaOSTRA BIAŁACZKA LIMFOBLASTYCZNA U DZIECI / Childhood Cancer International - Ostra białaczka limfoblastyczna (ALL). Stanowi do 80% ogólnej liczby przypadków złośliwych chorób krwi u dzieci. Gatunek ten dobrze reaguje na leczenie.
NA drugie miejsceOstra białaczka szpikowa / Childhood Cancer International pod względem częstości występowania – ostra białaczka szpikowa (AML), ale występuje 5 razy rzadziej niż limfoblastyczna. Jest trudniejszy do leczenia i często wymagany jest przeszczep szpiku kostnego.
Warto wiedzieć, że każdy rodzaj białaczki wymaga specyficznego leczenia. Leki są przepisywane dopiero po zbadaniu i dokładnej diagnozie.
Samodiagnoza i samoleczenie w takich przypadkach są przeciwwskazane: istnieje możliwość „nasmarowania” obrazu klinicznego choroby i skomplikowania rozpoznania.
Co zrobić, jeśli diagnoza zostanie potwierdzona
Jeśli wyniki ćwiczenie we krwi dziecka stwierdza się obecność komórek blastycznych, jest ono natychmiast hospitalizowane na dziecięcym oddziale onkohematologicznym. Przeprowadzą szczegółowe badanie i postawią trafną diagnozę, po czym rozpocznie się leczenie.
Pacjent będzie badany i leczony w regionie zamieszkania - w ośrodkach federalnych bezpośredniGdzie się leczyć / Infocentrum „Białaczka dziecięca” dzieci z najcięższymi przypadkami lub rzadkim typem białaczki. Telemedycyna aktywnie rozwija się również w Rosji.
Nawet jeśli leczysz się w regionie, stołeczni specjaliści będą w kontakcie i będą mogli doradzić kolegom.
W ostrej białaczce limfoblastycznej terapia może działać szybko. Jednak, jak wspomniano powyżej, skuteczność leczenia w dużej mierze zależy od tego, czy choroba została wykryta w odpowiednim czasie i czy wybrano terapię.
W Federacji Rosyjskiej stosowane są dwa główne protokoły leczenia białaczki: „Moskwa-Berlin” i „Berlin-Frankfurt-Munster” lub po prostu MB i BFM. Oba są zawarte w wytyczne kliniczneFederalne wytyczne kliniczne dotyczące diagnostyki i leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej u dzieci i młodzieży / NODGOzatwierdzone przez rosyjskie Ministerstwo Zdrowia. Wyniki leczenia według protokołów są prawie takie same, wybór jednego lub drugiego protokołu zależy od konkretnej kliniki.
Na jakie wydatki należy się przygotować?
Leczenie białaczki w Rosji jest objęte programem CHI, co oznacza płacenie za nie nie ma potrzebyBezpłatna opieka medyczna (CMI i VMP) / Narodowe Centrum Badań Medycznych Onkologii. NN Błochin. Jednocześnie liczba programów jest różna w różnych regionach. Dowiedz się dokładnie, co zostanie Ci zapewnione w ramach opłaty CHI, możesz w firmie ubezpieczeniowej, która wystawiła polisę, lub na infolinii oddziału terytorialnego Funduszu Obowiązkowego Ubezpieczenia Medycznego.
Są jednak pozycje wydatków, których państwo nie pokrywa. Oto najczęstsze:
- Wydatki na bilety lotnicze, taksówki, zakwaterowanie. Istotne, jeśli mieszkasz w regionie, ale leczenie odbędzie się w ośrodku federalnym.
- Przeszczep szpiku kostnego. Jeśli ta procedura jest konieczna, poszukiwanie dawcy spada na barki rodziców. Selekcja dawców w międzynarodowy rejestr – płatny, kosztuje od 10 tys. euro. W rejestr Federacja Rosyjska Vasya Perevoshchikov może to zrobić za darmo, ale pieniądze będą potrzebne do aktywacji dawcy - tak wygląda proces przygotowania go do przeszczepu. Fundacje charytatywne zazwyczaj pomagają rodzicom w poszukiwaniu darczyńców i ich aktywizacji.
- Dodatkowe badania i analizy. Ich dokładna lista jest indywidualna, wszystko zależy od przypadku konkretnego pacjenta. Często na liście takich badań znajdują się badania genetyczne, konsultacje wysokospecjalistycznych specjalistów czy USG.
Jaka inna pomoc może być potrzebna i od kogo ją uzyskać
Podczas leczenia pacjenci i ich bliscy często potrzebują porady prawnika lub pracownika socjalnego. Na przykład w przypadkach, w których potrzebujesz ubiegać się o orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, otrzymać preferencyjne leki, bezpłatnie poddać się leczeniu i rehabilitacji, wypełnić dokumenty.
We wszystkich tych sprawach możesz potrzebować pomocy prawników medycznych.
Możesz uzyskać porady za pośrednictwem fundacji charytatywnych lub usługi "jasny poranek». Usługa jest bezpłatna. W tym samym miejscu pacjent i jego bliscy mogą otrzymać pomoc psychologiczną. Jest to bardzo ważne na wszystkich etapach leczenia, niezależnie od rozpoznania, rokowania, wieku.
Jeśli potrzebujesz konsultacji lekarskiej, drugiej opinii, a także masz ogólne pytania dotyczące choroby, możesz skorzystać z usługi online”po prostu zapytaj». Jest to bezpłatna usługa skierowania dla pacjentów onkologicznych i ich rodzin. Aby się tam zgłosić, wypełnij formularz na stronie internetowej, podając najpełniejsze informacje o swojej sprawie.
Kiedy rozważyć leczenie w innych krajach
Białaczki w Rosji leczy się dość skutecznie. Ale czasami rodzice decydują się na wyjazd za granicę na leczenie. Wybierając tę opcję, musisz wcześniej wiedzieć o kilku rzeczach:
- To jest drogie. Leczenie, zakwaterowanie, przelot – wszystko spada na barki rodziny. Ale są wyjątki: jeśli dziecku nie można pomóc w Rosji, wydają oficjalne wnioski na ten temat. W takim przypadku po powrocie do kraju koszty leczenia za granicą są częściowo rekompensowane. Jednak ważne jest, aby wcześniej poznać wszystkie warunki otrzymania odszkodowania i zebrać niezbędne dokumenty. Informacje można wyjaśnić w wyspecjalizowanych funduszach, Narodowe Centrum Badań Medycznych Onkologii ich. N. N. Błochin i inne kliniki federalne. Możesz również zwrócić się do fundacji charytatywnych o pomoc finansową.
- Chyba trzeba będzie iść jeszcze raz. Protokoły leczenia różnią się w zależności od kraju. Jeśli po powrocie do domu nastąpi nawrót choroby lub zaczną się komplikacje, leczenie w Rosji będzie trudniejsze. Nie jest faktem, że domowe narkotyki z powodzeniem wpłyną na dziecko. Mogą też wystąpić biurokratyczne trudności związane z hospitalizacją. W związku z tym istnieje ryzyko, że ponownie będziesz musiał udać się do zagranicznej kliniki, w której pacjent był leczony ostatnim razem.
- Nie ma 100% gwarancji. Przed rozpoczęciem leczenia dziecko zostanie ponownie zbadane i być może zagraniczni specjaliści postawią taką samą diagnozę, zaproponują takie samo leczenie jak lekarze w Rosji, ale nie będzie żadnego pozytywnego efektu. Wtedy niestety zmarnujesz swój czas i pieniądze na próżno.
Jeśli nadal masz pytania dotyczące hospitalizacji, leczenia i podawania leków, możesz je zadać specjalistom funduszu”NA ŻYWO».
Przeczytaj także🧐
- 15 objawów raka, których kobiety nie powinny ignorować
- Jak wesprzeć bliską osobę, która walczy z chorobą nowotworową
- 13 objawów raka krwi, których nie powinieneś ignorować