Co to znaczy być matką dziecka autystycznego: osobiste doświadczenie
Miscellanea / / September 16, 2023
Musisz być gotowy na nagłą zmianę wszystkich planów i nie zwracać uwagi na reakcje innych.
Niektórzy uważają autyzm za cechę geniuszy, podczas gdy inni starają się trzymać z daleka od osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD). Ale oboje niewiele wiedzą o tym, co czują rodzice takich dzieci. Rozmawialiśmy o tym z mamą dziewczynki, u której zdiagnozowano ASD. Oto jej historia.
Swietłana
Matka dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Imię zostało zmienione na prośbę bohaterki.
Widząc, że Twoje dziecko nie pasuje do żadnej firmy
Czasami jest to zabawne, ale częściej jest bardzo bolesne. U mojej córki zdiagnozowano dopiero w pierwszej klasie. Ale jeszcze wcześniej zauważyłem, że wcale nie jest taka jak inne dzieci.
W ośrodku rozwoju dziecka, gdzie chodziliśmy na różne zajęcia, przy drzwiach do sal lekcyjnych znajdowały się małe okienka. To bardzo wygodne: możesz zajrzeć do środka i zobaczyć, co dzieje się w środku i jak zachowują się dzieci. Moje dziecko bardzo różniło się od pozostałych. Bawili się, rozmawiali ze sobą, a w przerwach organizowali wyścigi. Na zajęciach też się nie nudziliśmy – rozmawialiśmy z nauczycielką i odpowiadaliśmy na pytania.
Moja córka milczała. Nigdy nie brała udziału w ogólnych zabawach i nie chciała z nikim rozmawiać. W ogóle. Ale z łatwością zebrała puzzle i wszystkie dostępne opcje zestawów konstrukcyjnych.
Któregoś dnia przyjechaliśmy do ośrodka na sylwestra. Dzieci obejrzały przedstawienie kukiełkowe, a następnie wraz ze Świętym Mikołajem udały się do sali obok, aby pobawić się przy choince. Moje dziecko popatrzyło na wszystkich, a potem poszło za kulisy. Tam moja córka znalazła lalki teatralne, założyła je na ręce i zaczęła odgrywać swoją bajkę. Nigdy nie dotarła do drzewa.
Wspaniale jest, gdy dziecko samodzielnie znajduje to, co go interesuje. Ale potem raz po raz zauważasz, że wszyscy chłopcy są razem, dobrze się bawią, ale twoja córka nie.
Nie uśmiecha się, trzyma się z daleka i czasami zakrywa uszy. Inne dzieci komunikują się, czują się dobrze - cudowny obraz. Ale Twoje dziecko jest jak element układanki z zupełnie innego zestawu. I nie pasuje to do ogólnego obrazu. Kiedy powtarza się to dzień po dniu, staje się bolesne. Może dlatego, że wiesz: nie da się tego naprawić.
Bądź przygotowany na to, że w każdej chwili wszystko może pójść nie tak
Czy spokojnie przygotowujesz się np. do paszport stole lub na pocztę – gdzie jest dużo ludzi. Dziecko oczywiście jest z Tobą, bo nie ma z kim go zostawić w domu. I wszystko idzie dobrze. Ale wtedy z nieznanego powodu córka zaczyna płakać. I nie ma sposobu, żeby ją uspokoić. Nieważne, co zrobisz, ona zacznie krzyczeć tylko głośniej, a w jej oczach widać prawdziwy strach.
Później dowiedziałem się, że osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu często mają zwiększoną wrażliwość na pewne bodźce. Niektórzy ludzie nie znoszą jasnego światła lub nie tolerują dotyku szorstkiej tkaniny na skórze. A czasami mojej córce bardzo trudno przebywać w miejscach, gdzie jest głośno. Zwłaszcza jeśli w pobliżu są dzieci - w ogóle nie znosi płaczu dzieci.
Jak powiedzieli mi lekarze, może to być reakcja na określoną częstotliwość dźwięku. Ale na początku tego nie wiedziałem. A kiedy zobaczyłam, że moje dziecko początkowo tylko krzyczało, a potem zaczęło się trząść jak ze strachu, prawie się rozpłakałam.
Intuicyjnie znalazłem wyjście: musiałem bardzo mocno przytulić córkę i mocno ją przytulić. I natychmiast opuść miejsce, gdzie jest dużo ludzi.
Czasami takie sytuacje drastycznie zakłócały wszelkie harmonogramy. A my na przykład nagle wyszliśmy autobus trzy przystanki wcześniej. Albo zadzwonili do mnie ze szkoły: „Dziewczyna wpadła w histerię, zabierzcie ją do domu. Dziś nie będzie mogła się uczyć. W takich okolicznościach bardzo trudno było cokolwiek zaplanować.
Rób to, co uważasz za konieczne i nikomu niczego nie tłumacz
Mówią, że trzeba opowiadać innym o autyzmie. Wyjaśnij, że to, co dzieje się z dzieckiem, jest normalne i nie stanowi dla nikogo zagrożenia. Może powinniśmy. Ale zazwyczaj miałam wybór: albo pomogę dziecku, albo powiem innym, co się dzieje. Nie da się zrobić obu jednocześnie.
Dlatego zawsze wolałem zwracać uwagę na moją córkę. Na przykład pewnego dnia przyszliśmy na pocztę. Staliśmy w krótkiej kolejce, a już podpisałem papier o odbiorze przesyłki. Ale wtedy dziewczyna zaczęła panikować. Mogłem jedynie mocno ścisnąć jej dłoń i powiedzieć: „Poczekaj, zostało jeszcze trochę. Wyjdziemy teraz. Wszystko będzie dobrze". I powtarzała to, aż wyszliśmy na zewnątrz.
Tłumaczę osobom w kolejce, dlaczego nie potrafię uspokoić dziecka i nie karcę dziewczynki za to, że źle wychowany zachowuje się, nie mógłbym. Dlatego też zachowała się niegrzecznie. Oznacza to, że po prostu nie zwracała na nikogo uwagi.
Czasami wątpią w wnioski ekspertów
Mamy szczęście do szkoły. Moja córka została wysłana do zakładu poprawczego i początkowo nie byłam pewna, czy dobrze sobie tam poradzi. Ale wszystko poszło świetnie. Dziewczyna trafiła do klasy wspaniałego nauczyciela. Trzymała moją córkę za rękę, kiedy zajęcia szły do stołówki, a dziewczyna czuła się bardzo nieswojo z powodu hałasu. Kilkakrotnie powtarzałam też zdania z dyktando specjalnie dla mojego dziecka.
I zapewniła mnie: „Tak, bardzo trudno jej się porozumieć. Ale jest mądra, wiele ćwiczeń wykonuje szybciej niż reszta klasy.”
Ale byli też inni. Na przykład logopedzi, którzy powiedzieli: „Dziecko jest w pierwszej klasie i nie potrafi jeszcze wymówić litery R? Cóż, postaramy się pomóc, ale niczego nie gwarantujemy.” I są trzy lata później: „Czwarta klasa się kończy, a ona nadal nie wymawia R. Ale jeśli nie uda im się tego naprawić przed 10. rokiem życia, to nie zadziała”.
Są to oczywiście specjaliści. To nie żart, to prawdziwi profesjonaliści, którzy pomogli wielu facetom. Ale nie chciałam się z nimi zgadzać. Moja córka i ja regularnie robiliśmy ćwiczenia artykulacyjne i oddechowe. Powtarzający się Łamańce językowe, uczył poezji. Rok później dziewczyna zaczęła mówić znacznie wyraźniej. A dwa lata później, już w szóstej klasie, poradziłem sobie z R. Od tamtej pory nie miała żadnych problemów z mową.
Oczywiście trzeba słuchać ekspertów. Ale mogą się mylić. W każdym razie warto zrobić wszystko, co może pomóc. Mogło nam się nie udać. Ale pomyślałam: jeśli nie spróbujemy, to na pewno się nie uda. Nic nie tracimy. I okazało się, że była to słuszna decyzja.
Przed poważnym kryzysem osobistym
Stopniowo sytuacja mojej córki zaczęła się poprawiać. Dobrze się uczyła. Z powodzeniem recytowała wiersze na konkursach - nie bez powodu się uczyliśmy. Oczywiście cieszyłem się z sukcesu dziewczyny, a nawet byłem z niej dumny. Ale w mojej głowie ciągle pojawiało się pytanie: „Ona jest świetna, ale kim jesteś?”
Widzisz, nie chciałam uważać się jedynie za matkę dziecka z autyzmem. Chciałem jakiegoś spełnienia zawodowego, własnych osiągnięć. Na początku aktywnie pracowałem niezależny, ale potem zaczął realizować zamówienia już dla 1–2 klientów. Na więcej po prostu nie było już sił.
I wtedy dopadł mnie kryzys. Prawie nie kontaktowałem się z nikim poza rodziną. Po prostu dlatego, że nie chciałam odpowiedzieć na pytanie: „Jak się masz?”
Nie byłem gotowy na narzekanie, ale nie mogłem powiedzieć nic pozytywnego. Okres ten nie trwał nawet roku – dłużej.
Czytam mnóstwo wszelkiego rodzaju książek psychologicznych. A w jednym z nich widziałem bardzo prosty lifehack. Oto ona: jeśli chcesz wyjść z dołka w życiu, ale nie masz siły, zacznij od jednej małej rzeczy. Od czegoś, czego nie robiłeś wcześniej, ale teraz obiecujesz robić każdego dnia. Najważniejsze, żeby nie przegapić żadnego dnia. Z biegiem czasu ta niewielka zmiana pociągnie za sobą resztę.
Zaczęłam codziennie rano wychodzić na balkon i robić to ładowanie. Zimą było szczególnie fajnie – na mrozie założyłem kurtkę i dwie pary wełnianych skarpet. Czasami załamywałam się i rezygnowałam z ćwiczeń, ale potem nadal wracałam do zajęć.
Wydaje się, że to niewielka rzecz, ale naprawdę mi pomogła. Kiedy robisz coś regularnie przez rok, zaczynasz patrzeć na siebie z szacunkiem. I wtedy pojawiają się plany na przyszłość.
Doceniaj swoje dziecko i ucz się od niego
Mój mąż i ja nie powiedzieliśmy córce o autyzmie. Po prostu nie było o tym mowy. Ale pewnego dnia, gdy dziewczynka miała dziesięć lat, w telewizji pokazano tę wiadomość pomiędzy kreskówkami. Opowiadali o tym, jak w Moskwie wystawiano przedstawienia specjalnie dla dzieci autystycznych. Na tych przedstawieniach nie ma głośnej muzyki ani zbyt jasnego światła, a na koniec dzieci proszone są, aby nie klaskały, a jedynie podniosły ręce do góry i pomachały, aby nie hałasować.
Emisję zaplanowano na 2 kwietnia, Dzień Świadomości Autyzmu. Córka stwierdziła, że sama chętnie obejrzałaby taki spektakl – szkoda, że u nas nie pokazują takich rzeczy. I zapytał, czym jest autyzm. Wyjaśniłam jej, że jest to stan, w którym trudno jest komunikować się z innymi. Kiedy dana osoba nie chce próbować niczego nowego, ale wybiera to, co jest mu znane i znane. Gdy głośna muzyka lub jasne światło może przeszkadzać.
„Wszystko jest tak jak u mnie” – powiedziała moja córka. - Więc jestem autystyczny? A drugi kwietnia to dzień autyzmu, prawda?” Potwierdzam. „Więc to moje wakacje” – powiedziała. - Czy będzie ciasto?
Bardzo chcę się nauczyć, jak reagować w ten sam sposób na różne problemy. Czy to prawda. I pamiętam tę rozmowę, kiedy wydaje mi się, że wszystko jest źle, a ja chcę tylko kłamać i cierpieć. Dziękuję więc Twojej córce – można się od niej wiele nauczyć.
Historie, które chwytają za serce💔
- „Mogę po prostu wypaść z tygodnia i uznać, że dziś nie poniedziałek, ale sobota”: felieton o tym, jak żyć z ADHD
- „Leżałam w domu i w myślach czołgałam się w stronę cmentarza”: jak to jest żyć z zaburzeniami obsesyjno-fobicznym
- „Powiedzieli mi, że w moim ciele są demony”: opowieść o życiu ze schizofrenią