„Ktoś piecze chleb, a ja towarzyszę umierającym”: kim są doule śmierci i po co są potrzebne
Miscellanea / / September 15, 2023
Rozmawialiśmy z Sashą Leah Adiną Weekenden, doulą śmierci i współzałożycielką Fundacji Śmierci.
Sasha, uśmiechnięta młoda dziewczyna, z entuzjazmem opowiada mi o scenariuszu swojej śmierci. Chciałaby spędzić ostatnie godziny swojego życia w ciepłym, cichym pokoju, przy przyćmionym świetle i zapachu palo santo. Otoczeni rodziną i przyjaciółmi, którzy opowiadają historie ze wspólnej przeszłości. A także doula śmierci, wspierająca Sashę na drodze umierania.
Sasha nie osiągnęła jeszcze starości i nie cierpi na nieuleczalną chorobę, ale wierzy, że ważne jest pamiętanie o nieuniknionej skończoności. Sama od 2,5 roku pracuje jako doula śmierci. Niedawno Sasha otworzyła pierwszą w Rosji szkołę, która będzie kształcić specjalistów w zakresie umierania i żałoby.
Dlaczego są potrzebne, dlaczego śmierć jest tak tabu we współczesnym społeczeństwie i jak umrzeć „poprawnie” – opowiadamy razem z Saszą.
Kim są doule śmierci?
Doule śmierci to specjaliści, którzy towarzyszą ludziom w procesie umierania i smutek
. Pomagają zrozumieć i przeżyć swoje emocje, doradzają, jak będzie przebiegał proces aktywnego umierania oraz jak zapewnić większy komfort fizyczny i psychiczny umierającemu i jego bliskim.Wiele osób zna koncepcję „doul porodowych”, które towarzyszą kobietom przed, w trakcie i po urodzeniu dziecka. Na tej samej analogii osoba, która na przykład wie o swojej nieuleczalnej chorobie, może zwrócić się do doula śmierci, aby uzyskać od niej wsparcie.
Sasha Lea Adina Weekenden
Podczas procesu umierania i żałoby ważne jest, aby mieć kogoś bardziej odpornego, na którym można się oprzeć. Takiego wsparcia mogą udzielić nam zarówno bliscy, jak i przyjaciele. Może to być jednak trudniejsze, ponieważ mamy z nimi osobistą relację.
Przecież gdy bliska osoba usłyszy o tym, jak nam jest ciężko, może spotkać się z silną chęcią pomocy, zrobienia w danej chwili czegoś lepszego – byle tylko nie poczuć własnej bezsilności. Czasami tacy ludzie mogą zacząć używać wszelkich środków, aby odwrócić ich uwagę od żalu: „Pomyśl o czymś innym…”, „Zmień się”. Nie ma jednak potrzeby próbować „poprawiać” emocji umierających i pogrążonych w żałobie. Trzeba tylko stworzyć przestrzeń, żeby można było w nich bezpiecznie i otwarcie żyć.
Żałoba jest bardzo ważnym procesem wierzy Profesor psychologii Mary Frances O'Connor. Dzięki temu mózg uczy się żyć w nowym świecie – pisze w swojej książce „The Grieving Brain”. Dlatego nie należy tego unikać – próby zagłuszenia bólu po stracie jedynie przedłużą żałobę. Mogą również prowadzić do powikłań, takich jak depresja lub stany lękowe.
Dlatego zadaniem douli śmierci nie jest poprawienie stanu klienta w danej chwili, ale stworzenie bezpiecznego i komfortowego przestrzeń, w której może zrozumieć i przeżyć swoje uczucia tu i teraz: zabrać głos, płakać, złościć się.
Doula śmierci nie kieruje się zasadą „lepiej umiem umrzeć i przeżywać żałobę”, słucha człowieka i dowiaduje się, co będzie dla niego bardziej właściwe i prawdziwe.
Sasha Lea Adina Weekenden
Matka mojej klientki Maszy umierała w domu na raka. W pobliżu nie było hospicjum, a złagodzenie zespołu bólowego okazało się bardzo trudne, mimo że pracowała ze mną pielęgniarka paliatywna. Po pracy z tym przypadkiem mogłabym wyrobić sobie opinię, którą nieświadomie będę przekazywać kolejnym klientom: umieranie w domu jest złe, lepiej to robić w szpitalu.
Jednak upieranie się przy swoim własnym programie w tej kwestii jest niewłaściwe. Tylko sami pogrążeni w żałobie i umierający wiedzą, która opcja jest dla nich najlepsza. Mogę się przedstawić, ostrzec o możliwych zagrożeniach i konsekwencjach, ale wybór zawsze należy do nich.
Kontakt z doulą śmierci może znacznie poprawić stan umierającej osoby i jej bliskich. Nie utrzymuje osobistych relacji z klientami i nie wyładowuje na nich swoich emocji, nawet jeśli dla niej samej jest to trudne. Aby poradzić sobie ze swoimi schorzeniami, doule poddawane są superwizji, a wiele z nich przechodzi także terapię osobistą.
Obecność terapii osobistej, nadzoru i niektórych narzędzi pracy upodabnia do douli śmierci psychologowie. Ale Sasha wyjaśnia: oprócz wsparcia psychologicznego zapewnianego przez doulę możesz się z nią skontaktować w sprawie planowania część techniczna - gdzie i jak człowiek chce umrzeć, jak chce być pochowany, jakie rytuały są ważne do wykonania krewni. Doula śmierci może pomóc w rytuale obmycia ciała, towarzyszyć bliskim na pogrzebie czy przy sortowaniu rzeczy zmarłego. Ponadto może być przy umierającym w czasie, gdy ten aktywnie umiera – w szpitalu, hospicjum lub w domu. Doula śmierci jest bardziej wyspecjalizowanym specjalistą niż psycholog.
Kto zamienia się w doula śmierci?
8 lat temu u matki Katyi zdiagnozowano demencję. Kobieta stopniowo zaczęła tracić umiejętności werbalne: zapomniała, jak mówić, zaczęła zapominać, kim jest i kim była dla niej Katya. Jej połączenie z rzeczywistością zostało zerwane. Potem w pewnym momencie przestała sama chodzić do toalety, a potem zupełnie przestała rozumieć, co to oznacza.
Przez cały ten czas Katya pozostawała głównym opiekunem. Zwróciła się do Sashy 2,5 roku temu. W tym momencie, gdy czuła się nie do zniesienia, nie mogła ani złagodzić cierpienia matki, ani zbudować własnego życia. Katya nadal nie wychodzi z domu, ponieważ jej matka wymaga troskliwej i szczególnej opieki, a jej ważny narząd w każdej chwili może przestać działać.
Sasha Lea Adina Weekenden
Nigdy nie wiemy, kiedy i jak to się stanie: matka Katii może umrzeć dzisiaj, a może będzie żyła jeszcze kilka lat.
Teraz spotykamy się z Katią raz na dwa tygodnie: omawiamy stan jej matki, momenty kryzysowe z tym związane i uczucia Katii. Na jedno ze spotkań przyszła z jasną świadomością: „Przede wszystkim chcę, żeby moja mama umarła jak najszybciej”. Życie z kimś, kto jest w stanie bezradności, jest niezwykle wyczerpującym procesem. Jesteś pozbawiony wolności, ciągle doświadczasz złości i poczucia winy. Bardzo trudno jest sobie z tym poradzić w pojedynkę.
Ale ten przypadek jest tylko jednym z nich. Klienci douli śmierci przychodzą do nich z różnymi prośbami. Niektórzy aplikują na kilka dni przed śmiercią bliskich, gdy przebywają w hospicjum pod narkotycznymi lekami przeciwbólowymi. Z pomocą douli śmierci chcą wyjaśnić ważne kwestie związane z pożegnaniem. Na przykład, czy powinieneś zaprosić dziecko na pożegnanie? Ile czasu można spędzić z ciałem po śmierci?
Niektórzy zgłaszają się do douli na kilka tygodni przed śmiercią bliskiej osoby, gdy chcą uporządkować swoje emocje, aby w kluczowych momentach zachować spokój.
A niektórzy sami umierają i chcą się zastanowić, jak spędzić ostatnie tygodnie, miesiące życia, czego tak naprawdę chcą robić, jak zorganizować proces umierania i pogrzebu. Tym samym główna bohaterka filmu „Moje życie beze mnie”, dowiedziawszy się o nieuleczalnej chorobie i o tym, że zostały jej 2 miesiące życia, robi dużą listę rzeczy do zrobienia. Wśród nich: „Znajdź nową żonę dla mojego męża” i „Spisuj gratulacje dla moich córek w każde urodziny aż do 18. roku życia”.
Poza tym – dodaje Sasha – czasami do douli śmierci zwracamy się na przejściowych etapach życia – np. gdy pozbawiono ich charakterystycznego statusu czy roli.
Sasha Lea Adina Weekenden
W przypadku każdej straty opłakujemy niemożność przeżycia doświadczeń, do których jesteśmy przyzwyczajeni. Najbardziej oczywistą rzeczą jest oczywiście śmierć bliskiej osoby. Ale są straty, które dotykają nas jeszcze bardziej. Na przykład, kiedy mieszkałem w Izraelu, w maju 2021 r. miał miejsce poważny konflikt zbrojny i przez kilka dni byliśmy bombardowani. Po raz pierwszy zetknąłem się z tym, jak to jest stracić podstawowe poczucie bezpieczeństwa. To bardzo intensywne uczucie.
Dlatego czasami ludzie przychodzą na śmierć doule, aby poradzić sobie z utratą domu, nadziei, tożsamości, rozwód lub separacja, przerwana ciąża.
Dlaczego ludzie nie rozmawiają o śmierci?
Tabu śmierci – społeczny „zakaz” mówienia o umieraniu i żałobie – stał się konsekwencja masowej urbanizacji i medykalizacji w XX wieku. „Nie ma już dzieci znalezionych w kapuście, są natomiast martwi ludzie, którzy znikają wśród kwiatów” napisał historyk Philippe Ariès.
Coraz częściej ludzie umierali w szpitalach wśród personelu medycznego, a ich pogrzeby zaczęli organizować specjaliści usług pogrzebowych, a nie krewni.
Sasha Lea Adina Weekenden
Kiedy ludzie przenieśli się do miast, śmierć „wyleciała” z życia i stała się mniej widoczna. Pod tym względem różnica między światem miejskim i wiejskim jest bardzo duża.
Na przykład jako dziecko spędzałem dużo czasu na wsi i mogłem patrzeć, jak obcinano głowy kurczakom lub jak psy zabijały kurczaki. Nasz sad jabłoniowy graniczył z miejscowym cmentarzem. Śmierć była naturalną i integralną częścią życia, nikt jej nie ukrywał.
Rodzice Sashy byli gotowi spokojnie omówić z nią temat śmierci. Wspomina, jak w wieku 8 lat mama zaprosiła ją i jej starszą siostrę na obejrzenie „Listy Schindlera”, co pozostawiło niezatarte wrażenie w pamięci Sashy. W tym sensie jej doświadczenie jest wyjątkowe i różni się od doświadczeń większości ludzi w WNP.
Brak uprzedzeń i fobii na temat śmierci wpłynął m.in. na wybór pierwszej kariery Sashy – pracowała prawo karne. Pojechałem z grupą dochodzeniową na miejsca zbrodni, gdzie zaobserwowałem rozkładające się ciała. Sasza opowiada, że kiedyś widziała nawet starszą, zmarłą kobietę, której twarz częściowo zjadł kot. I choć takie zdjęcia wywoływały u niej nieprzyjemne doznania cielesne – mdłości i chęć rezygnacji z mięsa na jakiś czas – to sama śmierć jej nie przeraziła.
Dlatego, gdy Sasha dowiedziała się o życiu przed śmiercią, natychmiast poczuła wezwanie - to jest „ona”. Szkoliła się w amerykańskiej organizacji INELDA i rozpocząłem pracę w 2021 roku. Przez 2,5 roku towarzyszyła ponad 300 osobom w żałobie i 5 umierającym.
Przyczynę tej przewagi wyjaśnia specyfiką kodu kulturowego. W USA, gdzie temat śmierci jest mniej tabu, a doule śmierci działają już od ponad 10 lat, sam umierający często zwraca się do nich, na przestrzeni poradzieckiej zwracają się do nich jego najbliżsi.
Fakt jest taki, że w Rosji i krajach WNP ludzie wciąż nie są gotowi zaakceptować własnej skończoności, uważa Sasha. Widzenie douli śmierci oznacza pełną świadomość, że umierasz.
Sasha Lea Adina Weekenden
Prawie nikt, z kim bezpośrednio pracowałem, nie powiedział: „Umrę”. Ale mogli powiedzieć: „Następnego lata kupimy nową sofę”, gdy zostało im tylko kilka tygodni lub miesięcy życia.
Wiele osób tak bardzo boi się przyznać do bliskości swojej śmierci, że łatwiej jest trwać w iluzji nieśmiertelności i komunikować się z bliskimi, aby oni również ją wspierali. Jest tu problem. W systemie rodzinnym, w którym umierający nie jest gotowy na szczerą rozmowę, jego śmierć jest zwykle bardziej traumatyczna dla bliskich – proces żałoby może stać się bardziej złożony i intensywny. Ponieważ wcześniej nie mieli wystarczająco dużo miejsca, aby omówić swoje uczucia i przemyślenia, nie było takiej możliwości pożegnać się i powiedzieć ostatnie słowa, podzielić się swoim smutkiem z umierającym, bo przy nim trzeba było być pogodnym i być więcej zabawy.
Dlatego Sasza jest pewien, że otwarta rozmowa o śmierci pomoże zarówno umierającemu, jak i jego bliskim. Ale na razie jesteśmy w sytuacji „kura i jajko”: boimy się mówić o śmierci i przez to nic o niej nie wiemy → ponieważ nic o niej nie wiemy, boimy się o niej rozmawiać.
Sasha nie zaprzecza: „Umieranie jest przerażające. Ale to nie jest błąd, który należy naprawić. To naturalna część życia, która na pewno przydarzy się każdemu z nas.
Jak zaplanować swoją śmierć i pomóc w żałobie
Przyzwyczailiśmy się postrzegać śmierć jako coś natychmiastowego. Jeśli jednak spojrzeć ocena WHO „10 najczęstszych przyczyn zgonów” widać, że wiele osób umiera z powodu chorób terminalnych – chorób, których nie można leczyć: raka, udar, demencja i inne. Pacjenci często mają kilka miesięcy lub lat wolnego od postawienia diagnozy.
Oznacza to, że każdy może spotkać się z nieuleczalną chorobą. Nie da się do tego w pełni przygotować. Jednak niektóre wcześniejsze działania nadal pomogą Ci zaakceptować diagnozę mniej boleśnie, jeśli uderzy ona jak grom z jasnego nieba. Wśród nich jest napisanie własnego planu umierania.
Sasha Lea Adina Weekenden
Plan umierania daje jasność nie tylko co do Twojego stosunku do śmierci, ale także satysfakcji z życia w danej chwili. Malując, zaczynasz zadawać sobie pytania. Na przykład, jeśli chcę umrzeć na łonie natury, ale mieszkam w mieście, czy nie muszę czegoś zmieniać - przenieść się w inne miejsce? Jeśli chcę, żeby partner towarzyszył mi w umieraniu, a na razie nic po nim nie widać, to może powinnam zwrócić uwagę na ten aspekt życia?
Poza tym dla mnie scenariusz umierania wiąże się także z troską o najbliższych. Jeśli będą musieli stawić czoła mojej chorobie, to będą już mieli w rękach plan, wspierającą instrukcję: jak sobie ze mną radzić postępować w czasie umierania, jak najlepiej się pożegnać, jak postępować z ciałem po śmierci, jak się zorganizować pogrzeb.
Na przykład chciałbym, żeby moi bliscy umyli moje ciało. W tym rytuale spotkają się z ważną dla siebie świadomością: usta już nie mówią, ręce już nie poruszają się, nogi już nie chodzą. Rytuał ablucji pomaga przejść przez etap zaprzeczania żałobie. Mam też specjalny folder na Pintereście z moodboardem na temat mojego pogrzebu. Znajdują się w nim zdjęcia przypominające inspiracje ślubne: wszystko jest leśne, naturalne, naturalne, lekkie, bardzo estetyczne.
Sasha aktualizuje plan umierania co sześć miesięcy – niektóre punkty można edytować w zależności od zmieniających się okoliczności życiowych i wartości.
Jednym z ważnych punktów dla Sashy jest śmierć z doulą śmierci. Jej doświadczenie podpowiada, że człowiekowi znacznie łatwiej jest, jeśli w tak intensywnym momencie towarzyszy mu kompetentny specjalista.
Sasha Lea Adina Weekenden
Strach przed śmiercią wynika głównie z niepewności, jakie zachodzą dla nas w jej przebiegu. Wyobraź sobie pierwszą na świecie kobietę w ciąży. Ani ona, ani otaczający ją ludzie nie wiedzą nic o procesie porodu – nie czytają, nie oglądają, nie rozmawiają z nikim, kto przez to przeszedł. W takiej sytuacji poród byłby bardzo straszny.
Ale jeśli istnieje wiele książek, filmów i szkoleń na temat porodu, bardzo trudno jest znaleźć nawet film przedstawiający śmierć osoby. Pokazujemy je na szkoleniu przedśmiertnym, aby przyszli specjaliści wiedzieli, z czym mają się zmierzyć. Czasami zaskakujące jest to, że ludzie z wykształceniem medycznym nigdy nie widzieli, jak ktoś umiera podczas szkolenia.
Podczas umierania zachodzą pewne procesy fizjologiczne, których wyjaśnienie daje duże wsparcie umierającemu i jego bliskim. „Nasze ciała dobrze wiedzą, jak umrzeć” – mówi Sasha. „Chociaż może to zabrzmieć dziwnie, najważniejsze jest, aby nie zakłócać ich naturalnych procesów”.
Oczywiście mogą występować z różnymi prędkościami, w zależności od diagnozy, ale główne z nich wyglądają następująco:
- W ostatnich tygodniach świadomość „zapadała się”. Człowiek śpi więcej i ma mniejszy kontakt ze światem zewnętrznym. Jest zaabsorbowany sobą.
- Wtedy układ trawienny „zapada się”. Osoba praktycznie nie je i nie pije. Karmienie na siłę najczęściej tylko pogorszy jego sytuację i skomplikuje proces umierania.
- Fizyka ciała zmienia się - zwykłe dotknięcia i uścisk czasami są one postrzegane zupełnie inaczej. Na przykład dłoń innej osoby może sprawiać wrażenie, jakby miała wiele tonów. Dlatego jeśli chcesz kontaktu, połóż rękę pod rękę umierającego.
- W ciągu ostatnich kilku dni kolor skóry zaczyna się zmieniać, mogą pojawić się czerwone i fioletowe plamy, a czasami zmienia się kolor moczu i kału. Może nastąpić ich niekontrolowane uwolnienie.
- Na kilka dni przed śmiercią oddychanie staje się nierówne. W ciągu ostatnich godzin i minut obserwuje się pewne wzorce oddychania - świszczący oddech, co dla wielu brzmi przerażająco. Jednak dla umierającego są one całkowicie bezbolesne. Te świszczące oddechy są spowodowane przepływem powietrza przez wydzielinę, która nagromadziła się w jamie ustnej i gardle i oskrzelach w wyniku rozluźnienia mięśni.
- W ciągu 1–2 dni kończyny również zaczynają sinieć. Tętno i częstość oddechów zwalniają. Czasami człowiek może wziąć jeden oddech na minutę.
- Ostatnim narządem, który „zapada się” jest narząd słuchu.
Sasha Lea Adina Weekenden
Umierający może być sfrustrowany tym, co się o nim mówi w trzeciej osobie: „On sinieje!”, „On on strasznie oddycha!”, „Czy on już nie żyje?” Umierający prawdopodobnie nadal Cię słyszy, ale nie może w żaden sposób zareagować. Może.
Czasami na kilka dni lub godzin przed śmiercią umierająca osoba osiąga końcową jasność. Może nagle odzyskać przytomność i zapytać: „Pójdziemy na spacer?”, gdy przez kilka tygodni nie wstawał z łóżka. Sasha ostrzega: „Nie powinieneś mieć nadziei, że twój krewny wyzdrowieje”. Jasność terminalna może trwać kilka minut lub godzin i będzie ostatnią okazją do komunikacji z umierającą osobą.
Ze względu na tabu, jakim jest temat śmierci, ludzie mogą nie znać tych informacji. Konsultacja z doulą sprawi, że proces umierania i żałoby będzie bardziej zrozumiały. Sasza marzy: „Byłoby wspaniale, gdyby można było do nas trafić poprzez obowiązkowe ubezpieczenie zdrowotne. Ale to jest bardzo daleko. W tej chwili jesteśmy na etapie tworzenia relacji między doulą a hospicjum”.
Niedawno Fundacja Śmierci ukończyła pierwszą falę doul śmierci – jest ich 90, a usługi każdego kosztują zupełnie inaczej. Przedział cenowy: od darowizny do 200 dolarów za godzinę.
Sasha Lea Adina Weekenden
Jeśli mówimy o pomocy w umieraniu, to umierający zazwyczaj płaci z góry. Brzmi śmiesznie, ale to praca. Bardzo ciężka praca: musimy zgłębić stany i tematy, których zdecydowana większość ludzi nie jest gotowa dotknąć. Ja i inne doule śmierci uczymy się radzić sobie z intensywnością emocji, wspierając się w osobistej terapii i superwizji oraz dbając o swoją fizyczność. Lubię to. Ktoś piecze chleb, a ja towarzyszę umierającym.
Fundacja Śmierć organizuje wiele otwartych warsztatów dla osób nieterminowych, które nie mają diagnozy i realnego zagrożenia dla swojego życia. Dzięki nim ludzie zyskują większą jasność co do śmierci i życia oraz uczą się wspierać bliskich w żałobie. Na przykład, notatka o stracie i żałobie od Fundacji Śmierci pobrano już ponad pół miliona razy.
Sasha wierzy: „Gdybyśmy wszyscy przynajmniej czasami myśleli o własnej skończoności, gdybyśmy wiedzieli lepiej, jak wspierać bliskich w umieraniu i żałobie, nasz świat byłby mniej straszny”.
Więcej artykułów o ciekawych zawodach🧐
- „Wcale nie mówię o bólu i upokorzeniu, to jest mi obce”: wywiad z mistrzynią shibari Darią Dostojewską
- „W Arktyce zdajesz sobie sprawę, że przyroda ma zupełnie inną skalę”: wywiad z glacjolog Dianą Władimirową
- „Większość ludzi myśli: płacą mi za picie piwa”. Wywiad z sommelierem piwa Jurijem Susowem
- „W restauracji pierwszą rzeczą, na którą patrzę, jest kolor podłogi”: wywiad z krytykiem restauracji Olegiem Nazarowem
- „Tak, jestem inkubatorem”: wywiad z matką zastępczą Victorią Kochetovą