8 mitów na temat zespołu Downa, w które powinieneś przestać wierzyć
Życie / / January 06, 2021
Asya Zalogina
Prezes funduszu ”Nagie serca».
Mit 1. Zespół Downa to choroba, którą należy leczyć
Zespół Downa nie jest chorobą, ale cechą rozwojowąFakty i często zadawane pytania dotyczące zespołu Downazwiązane z zestawem chromosomów, z którymi człowiek się rodzi i żyje przez całe życie. Choroba Downa to przestarzała nazwa tego stanu, który nie był używany przez długi czas.
Chromosomy mają duży wpływ na wygląd i funkcjonowanie naszego ciała. Zwykle dziecko rodzi się z 46 chromosomami. Dzieci z zespołem Downa mają dodatkową kopię chromosomu 21. To ona w szczególny sposób wpływa na rozwój ciała i mózgu dziecka: na przykład u dzieci z Zespół Downa, wady serca, pogorszenie wzroku lub słuchu, niedoczynność tarczycy, niektóre choroby krwi. Dlatego konieczne jest, aby dziecko było od urodzenia nadzorowane przez kompetentnych lekarzy.
Według najnowszych danych z Amerykańskich Centrów Kontroli i Zapobiegania Chorobom zespół Downa występuje u jednego na 700 dzieci.
Istnieją specjalne wytyczne dla pediatrów i terapeutów, z którymi pracują dzieci i dorośli ludzie z zespołem Downa.
Mit 2. Dzieci z zespołem Downa rodzą się zwykle w dysfunkcyjnych rodzinach
Dziecko z zespołem Downa może urodzić się w dowolnej rodzinie. Badania pokazująDane i statystyki dotyczące zespołu Downaże prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z tą cechą jest nieznacznie zwiększone u matek powyżej 35 roku życia, jednak prawie 80% dzieci z zespołem Downa rodzi się przez matki młodsze niż ten wiek, ponieważ są to młode kobiety częściej urodzić.
Dokładne przyczyny zespołu Downa nie są znane. Liczne opracowaniaKrajowe populacyjne szacunki głównych wad wrodzonych, 2010–2014 nie znajdują związku między nim a wpływem czynników zewnętrznych, np. nadużywania alkoholu przez matkę w czasie ciąży czy statusu społeczno-ekonomicznego rodziny.
Mit 3. Osoby z zespołem Downa są zawsze wesołe i towarzyskie.
Osoby z zespołem Downa są bardzo różne. Niektórzy ludzie lubią śpiewać, inni lubią rysować, niektórych pociągają samochody, a innych przyciąga natura. Komunikacja i życie społeczne są ważne dla każdego, a osoby z zespołem Downa nie są wyjątkiem. I oczywiście mają takie same emocje jak wszyscy inni. Mogą też być smutni, obrażeni i zdenerwowani.
Kobieta o imieniu Crystal odpowiada na pytanie: „Czy to prawda, że ludzie z zespołem Downa są zawsze szczęśliwi?” / Wideo: Zespół kanadyjskiego Downa
Czasami osoby niepełnosprawne, w tym osoby z zespołem Downa, są jeszcze bardziej narażone niż inni. Na przykład badania to pokazują depresja spotyka sięZaburzenia psychiczne u nastolatków i młodych dorosłych z zespołem Downa i innymi niepełnosprawnościami intelektualnymi u nastolatków z zespołem Downa częściej niż u ich typowo rozwijających się rówieśników.
Mit 4. Dziecko z zespołem Downa jest zawsze ciężarem dla rodziny
Jest wielu szczęśliwych rodziców wychowujących dzieci z zespołem Downa. Dla nich to przede wszystkim ukochany syn lub córka. Co ciekawe, liczba rozwodów w rodzinach wychowujących takie dziecko jest mniejszaRozwód w rodzinach dzieci z zespołem Downa: badanie oparte na populacji średnia dla populacji.
Nie ma leków rozwojowych, ale istnieją skuteczne programy szkolenia umiejętności i wsparcia rodziny, które okazały się skuteczne. Jednocześnie społeczeństwo stwarza wiele trudności rodzinom, jeśli nie jest gotowe do przyjmowania osób o specjalnych potrzebach i świadczenia usług odpowiadających ich potrzebom.
Mit 5. Dziecko z zespołem Downa nie będzie mogło stać się produktywnym członkiem społeczeństwa
Integracyjne społeczeństwo i kochająca rodzina, możliwość posiadania przyjaciół, komunikowania się i uczyć się nowego, dokonywanie wyborów i robienie tego, co kochasz, zwiększa poczucie własnej wartości i szanse na sukces każdej osoby. Osoby z zespołem Downa mogą również prowadzić satysfakcjonujące i produktywne życie.
WedługZespół Downa Nieporozumienia vs. Rzeczywistość Global Down Syndrome Foundation, przy odpowiednim wsparciu i możliwości życia w rodzinie, przeciętna długość życia osoby z zespołem Downa to ponad 60 lat. Ich średnie IQ wzrosło o 20 punktów w porównaniu z danymi z lat 80. Coraz więcej osób z zespołem Downa kończy szkołę średnią, niektórzy uczęszczają na uniwersytety, wielu podejmuje pracę i zakłada rodziny.
Maria Nefedova została pierwszą oficjalnie zatrudnioną osobą z zespołem Downa w Rosji. Pracuje jako asystentka dydaktyczna w Fundacji Charytatywnej Downside Up, aw wolnym czasie gra na flecie.
Nikita Panichev jest jedynym rosyjskim szefem kuchni z zespołem Downa. Pracuje w jednej z moskiewskich kawiarni, studiuje również w teatrze „Open Art”: jest akompaniatorem, gra na pianinie i gitarze.
Nika Kirillova jest bohaterką pierwszego w Rosji teledysku z udziałem osób ze specjalnymi potrzebami do piosenki Dimy Bilan „Don't be silent”. Nika lubi piłkę nożną, aw zeszłym roku wzięła udział w pokazie mody Baby Dior.
Mit 6. Osoby z zespołem Downa nie są w stanie dobrze się komunikować i mogą być niebezpieczne
Agresja nie jest typowe dla osób z zespołem Downa. Jeśli mają trudności z zachowaniem, najprawdopodobniej wynikają one ze specyfiki rozwoju komunikacji i mowy. Jeśli takie osoby mają sposób komunikowania się ze światem zewnętrznym (może to być nie tylko mowa, ale także gesty, karty lub urządzenie elektroniczne), potrafią doskonale adekwatnie wyrazić swoje uczucia, emocje i pragnienia.
U dzieci z zespołem Downa nabywanie języka receptywnego (zdolność rozumienia tego, co się mówi) i mowy (zdolność wymawiania słów) jest nierównomierne.
Anatomiczne cechy budowy aparatu mowy i obniżone napięcie mięśniowe naprawdę to utrudniają rozwój mowy, ale nie oznacza to wcale, że dziecko nie rozumie tego, co się mówi lub nie ma nic do powiedzenia odpowiedź.
Jeśli dziecko nie może jeszcze wyrazić swoich pragnień lub protestu słowami, może krzyczeć, pchać, tupać nogami. Aby skorygować niepożądane zachowanie, musisz wyszkolić go w akceptowalnych sposobach komunikacji. Konsekwencja i jasne oczekiwania oraz wzmocnienie pozytywnego zachowania pomagają dzieciom z zespołem Downa rozwijać umiejętności społeczne i zachowywać się jak inne dzieci.
Badania pokazująKomunikacja wspomagająca i alternatywna u dzieci z zespołem Downa: przegląd systematycznyże używanie gestów, kart lub urządzeń elektronicznych do komunikacji sprzyja rozwojowi mowy i pomaga dzieciom z zespołem Downa w nauce społecznie akceptowanych zachowań.
Mit 7. Zwykle rozwijające się dzieci nie powinny wchodzić w interakcje z dziećmi z zespołem Downa
Większość dzieci z zespołem Downa zachowuje się tak samo jak ich rówieśnicy. Ponadto głównym mechanizmem uczenia się nowych umiejętności i wzorców zachowań są reakcje innych. Dzieci uczą się, co wzmacnia otoczenie. Jeśli chcesz, aby Twoje dziecko zachowywało się w określony sposób, poprzyj jego dobre zachowanie uwagą i pochwałą.
Dziecko z zespołem Downa potrafi skutecznie komunikować się i zaprzyjaźnić się. Od wczesnego dzieciństwa ważne jest, aby otaczali go rówieśnicy, ponieważ bardzo trudno jest zdobyć umiejętności społeczne, gdy w pobliżu nie ma innych osób.
Dowody naukowe potwierdzają, że edukacja włączająca ma pozytywny wpływ naWpływ regularnych i specjalnych praktyk szkolnych na uczniów z zespołem Downa: Systematyczny przegląd badań zarówno dzieci z zespołem Downa, jak i ich typowo rozwijający się koledzy z klasy.
Mit 8. Dzieci z zespołem Downa najlepiej umieścić w wyspecjalizowanych placówkach z wyszkolonymi specjalistami i opieką medyczną
Mieszkanie w zamkniętej placówce (sierocińcu lub szkole z internatem) poważnie szkodzi rozwojowi każdego dziecka. A dzieci z zespołem Downa i innymi zaburzeniami rozwojowymi są jeszcze bardziej podatne na ten negatywny wpływ niż inne. Rodzina ma kluczowe znaczenie dla ukształtowania satysfakcjonującej i produktywnej osobowości.
Umieszczenie w domu dziecka lub placówce neuropsychiatrycznej negatywnie wpływa na rozwój fizyczny i poznawczy dzieci z zespołem Downa. Do takich wniosków doszli Charles Nelson, Nathan Fox i Charles Zin: naukowcy obserwują dzieci w placówkach socjalnych w Rumunii od 12 lat. W 2019 roku wyniki badań zostały opublikowane w języku rosyjskim przez Fundację Naked Heart.
Przeczytaj także🧐
- 10 osób z zespołem Downa, które udowodniły, że nie ma barier
- 8 mitów na temat autyzmu, które należy obalić
- Bez wymówek: „Będziesz kim chcesz” - wywiad ze spadochroniarzem Igorem Annenkovem